我国有罕见病患者约2000万人,其中一种患者更为特殊——肌萎缩侧索硬化,这是一种特异性累及运动神经元的神经肌肉罕见病,俗称“渐冻症”。
“仅上海市,估计这类罕见病患者人数在5万以上,临床诊断难,尚无根本阻断疾病进展的药物。”继去年为“渐冻症”呼吁之后,全国人大代表、复旦大学校长、上海医学院院长金力今年继续提交建议,为这个患者群体呼吁,建议增强对“渐冻症”的社会支持系统。
“绝大部分罕见病都是遗传性疾病。”金力表示,作为人类遗传学专家的他长期关心罕见病的研究与治疗,复旦大学有关专业和附属医院对此类疾病也高度关注。在临床实践过程中,罕见病患者往往在治疗费用、社会福利等方面存在许多困难,影响了患者的治疗意愿和治疗效果,ALS就是其中一个典型代表。
据统计,肌萎缩侧索硬化目前在我国该类患者约有20万左右,发病年龄高峰在50岁左右,少数患者20岁左右即发病。这是一种无情的神经系统疾病,它剥夺了患者逐渐失去运动能力,使生活变得日益艰难。该病患者主要表现为进行性加重的肌肉萎缩、肌无力及锥体束征,一般不累及感觉系统。患者病情进展迅速,且无药可医,在意识清醒中逐步丧失行动、吞咽及呼吸功能,所以称为“渐冻症”。前京东副总裁蔡磊就是一位“渐冻症”患者。
“随着医学的进步,社会对罕见病的认识有所提升,但对这个群体的关注与支持仍然缺乏。”金力认为,应该进一步科学评估患者的失能等级,提高对这一患者群体的护理补助,并将神经性肌肉疾病患者纳入长期护理险的保障范围,增强相应的社会保障资源,为维护罕见病群体的健康权益、为健康中国建设提供有力保障。
目前,对“渐冻症”的有效治疗手段相对缺乏。根据最新医学进展,神经肌肉疾病的治疗目前仅在1-2个病种有一些尝试性突破,效果也待考证,缺乏有效治疗手段。持续康复治疗仅能延缓病情,无法提升和改善,费用大且预后差。
“患者的康复难度大,护理费用也高。”金力表示,神经肌肉疾病的自然病程进行性加重,康复治疗周期长,专业性高神经肌肉疾病患者日渐丧失运动功能,失去生活自理能力,护理费用高、难度大。同时,当前我国的长护险仅限60周岁以上人群,60周岁以下神经肌肉患病群体无保障机制。
他认为,对“渐冻症”患者的相应社会保障也有待加强。分型进展快的神经肌肉疾患者,按正常流程申请无法及时享受到残联资助。此外,残疾等级评定与神经肌肉疾病患者实际失能情况难以直接匹配。
金力建议,成立以神经内科为主的社区专业评估部门,评估神经肌肉疾病患者的失能等级。神经肌肉疾病患者情况特殊。一方面,由民政部门、医院等主体指导社区形成专业评估部门。另一方面,参照《长期护理失能等级评估标准》,科学评估患者的失能等级和实际护理需求。评估结果可与残疾等级评定建立衔接机制,整合社会照顾资源,增加社区专业护理,推拿康复锻炼网点及照顾/喘息中心,加强服务机构针对“渐冻人”等群体的专业化建设。
“希望能将渐冻人患者纳入长期护理险的保障范围。”金力建议,长护险向60周岁以下的神经肌肉疾病患者开放,患者可根据评估的失能等级,申请相应长护险,接受护理保障和经济补助。将失能的神经肌肉疾病患者的护理补贴全额纳入医保。
目前上海只有肢残1级、2级、重度残疾才能享受护理补贴;2016年起实施的补助标准与当前物价水平及社平工资相比存在一定差距。他建议有关部门将神经肌肉疾病这类特殊的肢残者,1-4类等级均纳入护理补贴的范围。同时将重残1级2级护理补助由2016年起实施的300元/月,按目前的物价水平及社平工资进行调整,并将3级、4级群体纳入护理补贴范围。
在这场与疾病的较量中,渐冻症患者要应对极大的心理压力和生活挑战,除了家庭支持,也需要得到社会的关怀关爱以及资源支持。“有的渐冻症患者虽然年纪不大,但生活能力比老人还差,如果适老性的场所为他们开放,能为他们提供有效支持。”为此,金力建议,社区助老措施对患者开放,进一步完善社区助老措施,减轻患者及家属陪护和生活自理方面的压力。比如社区养老食堂、助浴、健康驿站、长者之家或照顾中心等助老设施可以对该类患者开放,相关服务可参照和对标社区老年人服务标准。
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